'જગત જમાદાર અમેરિકા જે ના કરી શક્યું તે ભારતે કર્યું':મમ્મીના આંસુ જોઈ ગુજરાતની બે દીકરીઓએ વચન આપ્યું, ભૂખ્યાં-તરસ્યાં રહીને અંતે આઠ વર્ષની મહેનત રંગ લાવી

''2018માં વિસનગરમાં આવેલી અમારી હૉસ્પિટલમાં હું ને નાની બહેન ડૉ. શુક્લા મમ્મી સાથે રાઉન્ડ પર નીકળ્યાં હતાં. આ દરમિયાન એક બહેન લૉબીમાં બેસીને રડતાં હતાં અને તેમની સાથે ચાર વર્ષની દીકરી પણ હતી. મમ્મીએ તેમને રડવાનું કારણ પૂછ્યું તો તેમણે ભાવુક સ્વરમાં કહ્યું, 'મારા જીવનમાં હું એક ઇન્જેક્શનની પીડા સહન કરી શકતી નથી ને મારી દીકરી દિવસમાં ત્રણ-ત્રણ વાર આ પીડા ભોગવે છે. મેં એવા કેવાં પાપ કર્યાં હશે કે મારા પાપોની સજા દીકરીના માથે આવી. ઇન્સ્યુલિન આપતી વખતે મારો હાથ ધ્રુજે છે. દીકરી છ દિવસની હતી ને ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસનું નિદાન થયું.' આ સમયે તે દીકરી પોતાની માતાને છાની રાખતાં કહે છે, 'મને ક્યારેય આ સોયની પીડા થતી જ નથી પણ તું આ રોજ રડે એ ગમતું નથી.' આટલું કહીને મા-દીકરી બંને એકબીજાને ભેટીને રડે ને આંસુ લૂંછે.' આ દૃશ્ય અમારી ત્રણેયની આંખમાં અંકિત થઈ ગયું. સાંજે ઘરે આવ્યા ને જમવાના સમયે મમ્મી રૂમની બહાર જ ન નીકળી. અમને ખ્યાલ આવી ગયો કે તે હજી પણ દીકરીને સોયની પીડા કરતાં માતાના આંસુ વધારે પીડાદાયક લાગ્યા તે વાત ભૂલી નથી. રૂમમાં ગયા તો મમ્મી રડતાં હતાં અને તેમણે કહ્યું કે તમે બંને બહેનો ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોનું ભલું ના કરી શકો? અમે મમ્મીને જણાવ્યું કે હેલ્પ કરીશું. ત્યારે મનમાં એવું હતું કે ચાર-પાંચ બાળકો હશે તો મદદ થઈ જશે. મમ્મીનો હાથ અમારા હાથમાં લઈને થપથપાવીને પ્રોમિસ આપ્યું...'' આ શબ્દો છે ડૉ. સ્મિતા જોશીનાં... ડૉ. સ્મિતા જોશી 2018થી ગુજરાત ને ભારતમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકો માટે કામ કરી રહ્યાં છે. તેમના પરિવારની આઠ-આઠ વર્ષની મહેનત બાદ ભારત સરકારે 30 એપ્રિલે ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા બાળકો માટે નવી રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નીતિ જાહેર કરવામાં આવી છે, જે હેઠળ ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસના બાળકોને ભારતભરની દરેક સરકારી હૉસ્પિટલમાં ફ્રીમાં ગ્લુકોમીટર, ટેસ્ટ તથા ઇન્સ્યુલિન મળશે. એ વાત ખાસ છે કે અમેરિકા પણ ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોને મફતમાં ઇન્સ્યુલિન આપતું નથી, ત્યારે ભારતમાં હવે દરેક બાળકને આ સારવાર સરકારી હૉસ્પિટલમાં ફ્રીમાં મળશે. ડૉ. સ્મિતાબેન જોશી તથા તેમના નાના બહેન ડૉ. શુક્લા રાવલે 2018થી 2026 સુધીમાં આ નવી ગાઇડલાઇન માટે કેવા પ્રયાસો કર્યા, કેવી મુશ્કેલીઓ સહન કરી તે અંગે દિવ્ય ભાસ્કર સાથે વિગતે વાત કરી હતી. મહેસાણામાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસના દર્દીઓ શોધવાની શરૂઆત કરી ડૉ. સ્મિતાબેન જણાવે છે, 'મમ્મીને પ્રોમિસ આપ્યું એટલે શરૂઆત અમારા જિલ્લા એટલે કે મહેસાણામાં કેટલા બાળકો છે તે શોધવાનું શરૂ કર્યું. અમારા આશ્ચર્યની વચ્ચે 2018માં માત્ર મહેસાણા જિલ્લામાં 186 બાળકો ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા હતા. આ બાળકો માટે ફ્રીમાં મેડિકલ કેમ્પ કર્યો ને અલગ-અલગ ટેસ્ટ કર્યા ત્યારે ખ્યાલ આવ્યો કે બાળકોનો ડાયાબિટીસ ઘણો જ એટલે ઘણો જ વધારે હતો. તેમની કિડની, આંખ ને હાર્ટ પર ગંભીર અસરો થવાની શરૂ થઈ ચૂકી હતી. આ કેમ્પ બાદ બાળકો જ્યારે પણ બીમાર પડે ત્યારે તેમના માતા-પિતા અમને ફોન કરતા. 186માંથી કેટલાક બાળકોના મોતની જાણ થઈ ત્યારે અમારું હૃદય રડી પડ્યું.' ગરીબ મા-બાપ ક્યાંથી ઇન્સ્યુલિનના પૈસા ખર્ચે? વાતને આગળ વધારતા તેઓ કહે છે, ‘પછી તો મેં ને બહેને બાળકોના મોત તથા વારંવાર બીમાર પડવા અંગે તપાસ કરી તો ખ્યાલ આવ્યો કે બાળકો પાસે ડાયાબિટીસ માપવા ગ્લુકોમીટર નથી. પછી ખબર પડી કે ગરીબ પરિવાર હોવાને કારણે ઇન્સ્યુલિન નથી. એક પરિવારે પોતાની વ્યથા રજૂ કરતાં કહ્યું હતું કે તેમના માટે એક બાળકનું ઇન્સ્યુલિન અથવા ઘરમાં બીજા લોકો માટે ભોજન એ જ રીતનો વિકલ્પ હોય છે. પછી તો અમે રાજ્યના આરોગ્ય મંત્રી ઋષિકેશ પટેલની હાજરીમાં આ બાળકોને સરકારી અધિકારીના માધ્યમથી ગ્લુકોમીટર-સ્ટ્રિપ્સ-ઇન્સ્યુલિન આપ્યું. સરકારની બાળકોની વિવિધ યોજના અંગે તપાસ કરી તો ખ્યાલ આવ્યો કે રાષ્ટ્રીય બાળ સ્વાસ્થ્યના નેશનલ લેવલના પ્રોગ્રામમાં 32 રોગનું લિસ્ટ છે, એમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસનો સમાવેશ થતો નથી. સેન્ટ્રલ લેવલ પર NPCDCS (નેશનલ પ્રોગ્રામ ફોર પ્રિવેન્શન એન્ડ કંટ્રોલ નોન કોમ્યુનિકેબલ (બિનચેપી રોગ) ડિસીઝ) ચાલે છે, જેમાં 30 વર્ષથી મોટી વયના લોકોનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો છે એટલે બાળકો સામેલ નથી. આ જ કારણે અમે નક્કી કર્યું કે નેશનલ હેલ્થ પ્રોગ્રામમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસનો સમાવેશ થાય તે માટે પ્રયાસો હાથ ધરવા. જોકે, અમને ખ્યાલ નહોતો કે આ માટે આઠ-આઠ વર્ષ જતાં રહેશે.’ રાજ્ય ને સેન્ટ્રલમાં કામ કરવાનું શરૂ કર્યું વધુમાં ડૉ. સ્મિતાબેન જણાવે છે, 'પછી તો અમે રાજ્ય સરકારના અધિકારીને મળ્યા તો ત્યાંથી જાણ થઈ કે આ નેશનલ હેલ્થ પ્રોગ્રામ છે અને ગાઇડ લાઇન સેન્ટ્રલમાંથી જ ચેન્જ થાય. તમારે રાજ્યમાં કરાવવું હોય તો વિધાનસભામાં બિલ પાસ કરાવવું પડે. બીજી બાજુ, સેન્ટ્રલ ગવર્નમેન્ટમાંથી કહેવામાં આવ્યું કે સ્વાસ્થ્ય એ રાજ્ય સરકારનો વિષય છે. અમે માત્ર ગાઇડ લાઇન પ્રોવાઇડ કરી શકીએ. અમે બે રીતે પ્રયાસો ચાલુ કર્યા, સેન્ટ્રલમાં ગાઇડ લાઇન બને અને રાજ્ય સરકાર બિલ પાસ કરે. પછી અમે દિલ્હી જવાનું નક્કી કર્યું, ત્યાં કોને મળવાનું, શું કરવાનું કંઈ જ ખબર નહોતી તો ધીમે ધીમે શીખ્યાં. દિલ્હીમાં રાષ્ટ્રીય બાળ સ્વાસ્થ્ય ને NPCDCSના અધિકારીઓને મળ્યા.' જમ્મુ-કન્યાકુમારીનો સેલ્ફ ડ્રાઇવનો પ્રોગ્રામ કર્યો ‘આ દરમિયાન એટલે કે ફેબ્રુઆરી, 2019થી માર્ચ, 2019 દરમિયાનના 15 દિવસ અમે જમ્મુથી લઈ કન્યાકુમારીનો સેલ્ફ ડ્રાઇવ પ્રોગ્રામ કર્યો અને તેમાં આવતા રાજ્યોમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ અંગેના અવેરનેસ પ્રોગ્રામ કર્યા. બાળકોને ગ્લુકોમીટર, ઇન્સ્યુલિન આપ્યા. આ સેલ્ફ ડ્રાઇવ પ્રોગ્રામમાં હું, મારી બહેન શુક્લા, મમ્મી તથા બંને બાળકો (મન તથા રાજા, તે સમયે બંને મેડિકલનું ભણતા હતા) સાથે હતાં. આ સમયે જેટલા પણ રાજ્યોમાં ગયા ત્યાં અમને એક જ સવાલ પૂછવામાં આવતો કે બાળકોને પણ ડાયાબિટીસ થાય ખરાં? ભણેલાં-ગણેલાં વ્યક્તિઓને ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ અંગે કોઈ જ ખ્યાલ નહોતો.’ હેલ્થ મિનિસ્ટર સાથે મુલાકાત 'આ ડ્રાઇવ પૂરી થયા બાદ અમારી મુલાકાત તે સમયના કેન્દ્રીય હેલ્થ મિનિસ્ટર હર્ષવર્ધન સાથે મુલાકાત થઈ ને તેમણે અમારી ફાઇલ પર રિમાર્ક કર્યા કે એક્શન ટુ બી ટેકન (આ અંગે કાર્યવાહી કરવામાં આવશે).. આટલું જ નહીં હેલ્થ મિનિસ્ટરે હસતાં હસતાં એવું પણ કહ્યું કે તમે આનો ફોટો પાડી લો, તમારે બ્યૂરોક્રેટ્સને બતાવવા થશે. આ મુલાકાતના બીજા દિવસે વડાપ્રધાન મોદીને મળ્યા. PMને મળ્યા તેના આગલા દિવસે જ હેલ્થ મિનિસ્ટર સાથે ડાયાબિટીસ અંગે વાત થઈ તો અમે વડાપ્રધાનને કોઈ વાત ના કરી. વાતચીતમાં PMએ મારા દાદા ડૉ. વાસુદેવભાઈને યાદ કર્યા હતા. તેઓ મારા દાદાને ગુરુ માને છે. વડાપ્રધાનની મુલાકાત પછી સરકારી અધિકારીને મળવાનું થયું અને તેમણે એવો જવાબ આપ્યો કે જુવેનાઇલ ડાયાબિટિસ બાળકોને ડેઇલી પ્રોગ્રામમાં નહીં લેવાય, પરંતુ બાળકને કોમ્પ્લિકેશન થાય તો તેને આયુષ્માન કાર્ડમાં સમાવી શકાશે. આવો જવાબ સાંભળીને અમને પસ્તાવો થયો કે એ સમયે વડાપ્રધાનને આ અંગે વાત કરી હોત તો આટલાં વર્ષ સુધી સંઘર્ષ ના થાત. થોડા સમય બાદ ગાંધીનગરમાં એક સાંસદ મળ્યા હતા. તેમણે અમને કહ્યું કે વડાપ્રધાન તમને યાદ કરે છે અને એવું કહેતા કે મારી ગુજરાતની બે દીકરી ભારતને માપે છે ને ઉત્તરથી દક્ષિણ સુધી ડાયાબિટીસનું અભિયાન ચલાવે છે.' 'અમેરિકાએ પણ અમારી નોંધ લીધી' 'આટલું જ નહીં, અમેરિકાએ પણ અમારા આ સેલ્ફ ડ્રાઇવ પ્રોગ્રામની નોંધ લીધી. જૂન, 2019માં અમેરિકન ડાયાબિટીસ એસોસિયેશનની સાનફ્રાન્સિસ્કોમાં કોન્ફરન્સ હતી. એસોસિયેશનના સભ્યોએ મેઇલથી સંપર્ક કરીને કહ્યું,' ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ માત્ર ભારતની નહીં, પરંતુ ગ્લોબલ સમસ્યા છે. અમે અમેરિકામાં પણ આ વાત રજૂ કરવા તમને આમંત્રણ આપીએ છીએ.' આ પ્રોજેક્ટ પણ સેલ્ફ સ્પોન્સર્ડ હતો. અમે ભારતમાં રહીને આ આખા કેમ્પેનની ડિઝાઇન નક્કી કરી.' 'અમેરિકા કરતાં ભારતનાં બાળકોનું આયુષ્ય ઓછું' 'હું, મારી બહેન ને બંને દીકરા સાન્ફ્રાન્સિસ્કો ગયાં. એરપોર્ટ પરથી જ કાર ભાડે કરી. એ કોન્ફરન્સમાં ભારતમાંથી 700-800 જેટલા ડાયબેટોલોજિસ્ટ આવ્યા હતા. તેમણે સાન્ફ્રાન્સિસ્કોના ગોલ્ડન ગેટથી અમને ફ્લેગ ઑફ કર્યું. અમે ત્યાંથી એટલાન્ટા 13 દિવસમાં ચાર હજાર કિમીનું ડ્રાઇવ કરીને પહોંચ્યાં. ત્યાર બાદ અમેરિકામાં અમેરિકન એસોસિયેશન ઑફ ફિઝિશિયન ઑફ ઇન્ડિયન ઓરિજિને અમને ઇન્વાઇટ કર્યા. આ પ્રોગ્રામમાં છ હજાર મૂળ ભારતીય ડૉક્ટર્સ હાજર હતા. આ પ્રોગ્રામમાં મેં તેમને જણાવ્યું, 'USમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોનું સરેરાશ આયુષ્ય 70-80 વર્ષ છે, જ્યારે ભારતમાં 25 વર્ષથી પણ ઓછું છે.' 'ડાયાબિટીસ અંગે અવેરનેસ આવે એ માટે આવ્યા છીએ' 'અમેરિકામાં હાઇ ટેક્નોલોજીને કારણે ત્યાંનાં બાળકોનું આયુષ્ય વધારે છે. એ લોકોને સોયની પીડા સહન કરવી પડતી નથી, તેઓ ઇન્સ્યુલિન પંપ લગાવે છે. ભારતમાં ટાઇપ 1 ધરાવતાં બાળકોનું કોમ્પ્લિકેશનને કારણે મોત થાય ત્યારે પેરેન્ટ્સની સ્થિતિ દયનીય બની જાય છે. ભારતના ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોની સમસ્યા દુનિયાની ધ્યાનમાં આવે એ માટે અમેરિકામાં આ ટૂર કરી. એ પ્રોગ્રામમાં હાજર રહેલા ડૉક્ટર્સે ફંડ રાઇઝિંગ કરવાનું કહ્યું, પરંતુ મારો એક જ જવાબ હતો કે અમે માત્ર એક જ બાબત માટે આવ્યા છીએ કે અમેરિકાના અનેક ડૉક્ટર્સ- સંસ્થા ભારત સરકાર સાથે મળીને પ્રોજેક્ટ્સ કરે છે, પરંતુ ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ અંગે ખાસ અવેરનેસ નથી તો તેઓ આ અંગે પણ કામ કરે.' આ ડ્રાઇવ બાદ અમેરિકાથી ખાસ એક ડેલિગેશન ભારતના આરોગ્ય મંત્રાલયમાં આવીને ચર્ચા કરી ગયું.' 'પ્રયાસો ચાલુ હતા ને કોરોનો આવ્યો. આ પરિસ્થિતિ અમારા માટે મુશ્કેલરૂપ હતી. ડાયાબિટીસના બાળકો માટે આ કપરો કાળ હતો. ચિંતા એ વાતની હતી કે તેમને ઇન્સ્યુલિન, ગ્લુકોમીટર નહીં મળે તો શું થશે? પછી તો અમારા બંને બાળકો મહેસાણા જિલ્લાના તમામ ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા બાળકોના પેરેન્ટ્સને રેગ્યુલર ફોન કરીને કંઈ પણ જોઈતું કરતું હોય તો મદદ પહોંચાડી દેતા. બે વર્ષ સુધી બાળકોને આ બધું જ પૂરું પાડ્યું ને ધીમે ધીમે કોરોનાની અસર ઓછી થઈ. ઓગસ્ટ 2020માં કેન્દ્રીય આરોગ્ય મંત્રી મનસુખ માંડવિયાને મળ્યા ને તેમણે પોઝિટિવ રિસ્પોન્સ આપ્યો.' ફરી ગુજરાત-કેન્દ્ર સરકારના અધિકારીઓને મળવાનું ચાલુ થયું 'કોરોનાની અસર ઘટતાં જ અમે પછી ફરી ગુજરાત સરકારમાં એડવોકેસીના પ્રયાસો શરૂ કર્યા. ઓક્ટોબર, 2021માં રિસર્ચ સોસાયટી ફોર સ્ટડી ઑફ ડાયાબિટીસ ઇન્ડિયાએ ડાયાબિટીસ વિજયયાત્રા સેરેમની ઓર્ગેનાઇઝ કરી હતી. અમને બંને બહેનોને આ વિજયરથને સેલ્ફ ડ્રાઇવ કરીને સાબરમતી ગાંધી આશ્રમથી રાજઘાટ નવી દિલ્હી સુધી લઈ જવાની તક મળી. રસ્તામાં આવતા શહેર-ગામમાં ડાયાબિટીસ અવેરનેસના પ્રોગ્રામ કરવાના હતા. અમે ટાઇપ 1ની વાત પણ કરી. અમારી સાથે બંને સંતાનો ડૉ. રાજા ને ડૉ. મન પણ આવ્યા. રાજઘાટ પર ભારતના જાણીતા ડાયબેલોજિસ્ટ તથા કેન્દ્રીય આરોગ્ય મંત્રી મનસુખ માંડવિયાની હાજરીમાં સેરેમની યોજાઈ. એ વખતે ફરી ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકો અંગેની પોલિસીની વાત કરી.' મહેસાણામાં ડાયાબિટીસ ક્લિનિક શરૂ થયું 'અમારા પ્રયાસો થોડા સફળ થયા હોય એમ ડિસેમ્બર, 2021માં પહેલી જ વાર ભારતના ગુજરાતના મહેસાણા જિલ્લામાં રાજ્યના આરોગ્ય મંત્રી ઋષિકેશ પટેલે દેશનું પહેલું ડાયાબિટીસ ક્લિનિક લૉન્ચ કર્યું પણ તેમાં હજી ગુજરાત સરકાર કે મહેસાણા જિલ્લા પંચાયત તરફથી ફંડ રિલીઝ થયું નહોતું. ગાઇડ લાઇનના અભાવે બાળકોને ગ્લુકોમીટર, ઇન્સ્યુલિન વગેરે મળી શકે નહીં. તો તે બધું તો અમે જ પૂરું પાડ્યું. અમે 2018થી 7 એપ્રિલ, 2023 સુધી મહેસાણા જિલ્લામાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ બાળકોને ફ્રીમાં ગ્લુકોમીટર, ઇન્સ્યુલિન આપ્યા. ત્યારબાદ મહેસાણા જિલ્લા પંચાયતના કારોબારી સભ્ય હરિભાઈ પટેલ ને DDO ડૉ. ઓમપ્રકાશને અમે ટાઇપ 1 બાળકો માટે ફંડ આપવાની અરજી કરી તો તેમણે જિલ્લા પંચાયતમાંથી દસ લાખ રૂપિયાની ગ્રાન્ટ આ બાળકો માટે ફાળવી. બીજા વર્ષે 30 લાખ ને થોડા સમય પહેલા આ ગ્રાન્ટ 50 લાખ કરી છે.' યુનાઇટેડ નેશનમાં હાજરી આપવાની તક મળી સદનસીબે એપ્રિલ, 2023 સુધી મનસુખ માંડવિયા સાથે પાંચ-છ વાર ને.બ્યૂરોક્રેટ્સને અનેકવાર મળ્યા. સમસ્યા ત્યાં હતી કે રાષ્ટ્રીય બાળ સ્વાસ્થ્ય ને NPCDCS બંનેને ઇન્વોલ્વ કરવાના હતા અને આ બંને પ્રોગ્રામને એક જ ટેબલ પર સાથે લાવવા લોઢાના ચણા ચાવવા સમાન હતું. NPCDCSએ એપ્રિલ, 2023માં છથી 18 વર્ષના બાળકો માટે એક ગાઇડ લાઇન બનાવીને અમને ઇનપુટ્સ આપવાની વાત કરી. અમે વિનંતી કરી કે આ ગાઇડ લાઇનમાં 0-6 વર્ષના બાળકોનો સમાવેશ થતો નથી તો તે ઉમેરવામાં આવે. અલબત્ત, સ્ક્રીનિંગ કોણ કરશે સહિતની સમસ્યા આગળ આવી. આમ કરતાં કરતાં 2024માં ઇલેક્શન આવ્યું ને આચાર સંહિતા લાગુ પડી. સામાન્ય રીતે એવું હોય છે કે અમેરિકામાં જે થાય છે તેની ઇકો ઇફેક્ટ ભારતમાં પડે. આ દરમિયાન અમેરિકાના 20 જેટલા રાજ્યોમાં ટ્રાવેલ કરીને ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ અંગે અવેરનેસ લાવવાનો પ્રયાસ કર્યો. આ દરમિયાન યુનાઇટેડ નેશન(UN)ની જનરલ એસેમ્બલીમાં હાજરી આપવાની તક મળી. વર્ષે એક વાર મળતી આ મિટિંગમાં 193 દેશના હેલ્થ સેક્રેટરી તથા હેલ્થ પ્રોફેશનલ હાજરી આપતા હોય છે. ત્યાં ગયા પછી એ વાતનો અહેસાસ થયો કે WHO જેવી મોટી સંસ્થાઓના એજન્ડામાં ક્યાંય ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ નહોતો. પછી ત્યાંના લોકોએ કહ્યું કે વેસ્ટર્ન દેશોમાં હાઇટેક્નોલોજી હોવાથી ત્યાં બાળકને કોઈ સમસ્યા હોતી નથી. ભારતમાં તો હજી 20-24 વર્ષનું સરેરાશ આયુષ્ય છે, પરંતુ ઘણા ગરીબ દેશોમાં માંડ 1-5 વર્ષનું આયુષ્ય જ છે. પશ્ચિમ ને પૂર્વના દેશોમાં ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોના આયુષ્યમાં આસમાન-જમીન જેટલો તફાવત છે. ઇન્ડિયા આવી ફરીથી અધિકારીઓને મળવાનું શરૂ કર્યું.' ઘણીવાર આંખમાં આંસુ આવી જતાં આ આઠ વર્ષની જર્નીમાં ક્યારેય નિરાશ થયાં કે નહીં તે સવાલના જવાબમાં ડૉ. સ્મિતાબેન જણાવે છે, ‘ઘણીવાર ભાંગી પડ્યાં. ઘણીવાર એવું થતું કે દિલ્હી 10 વાગ્યે પહોંચવાનું હોય તો અમે રાતના ત્રણ વાગ્યે ઘરેથી નીકળીએ ને વહેલી સવારની ફ્લાઇટમાં દિલ્હી જઈએ. ઘણીવાર અમારી સાથે મમ્મી પણ આવે. દિલ્હી ઑફિસમાં સવારના 10 વાગ્યાથી રાહ જોતાં બેસી રહીએ. લંચ ટાઇમમાં અમને વિચાર આવે કે ક્યાંક મિટિંગ માટે બોલાવશે તો અમે જમીએ પણ નહીં. ભૂખ્યાં-તરસ્યાં ત્યાં બેસી રહીએ ને તેમ કરતાં સાંજના સાડા સાત વાગે. આ રીતે કલાકો સુધી બેસી રહેવામાં માનસિક ને શારીરિક થાક લાગે. પછી સાડા સાત વાગ્યે એમ કહે કે અમારી પાસે 2 મિનિટ છે, તમારે જે કહેવું હોય તે કહી દો. હવે તમે જ વિચારો બે મિનિટમાં અમારે શું કહેવાનું? દિલ્હીના નિર્માણ ભવનના તમામ ગેટ છ વાગ્યે બંધ થઈ જાય. રાતના સમયે કયો ગેટ ખુલ્લો છે, તે શોધવા અમે આમતેમ ભટકતાં હોઈએ. ઘણીવાર અમારી બંને બહેનોના આંખમાં આંસુ હોય, પરંતુ એકબીજાની નજરે ના પડે એટલે સામે પણ ના જોતા. ઘણીવાર ફ્લાઇટ મિસ થઈ હોય. આવું થાય ત્યારે એમ થાય કે અમે આ કામ અંગત સ્વાર્થ માટે તો કરતા નથી તો કેમ આટલી રઝળપટ્ટી કરીએ છીએ.’ રડતાં રડતાં અધિકારી સમક્ષ આ વાત રજૂ કરી એક પ્રસંગને યાદ કરતાં ડૉ. સ્મિતા ગળગળાં સ્વરે કહે છે, 'એકવાર દિલ્હીના અધિકારીને મેં મારી વાત આંખમાં આંસુ સાથે રજૂ કરી. મેં તેમને કહ્યું હતું કે આપણી પાસે બજેટ છે, પરંતુ ગાઇડ લાઇન ના હોવાથી ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતાં બાળકોને ઇન્સ્યુલિન મળ્યાં નહીં અને તેમના મોત થયાં. આ આખું લિસ્ટ છે. આ બાળકોના મોત માટે કોણ જવાબદાર? મારા મહેસાણામાં ચાર હજાર ઇન્સ્યૂલિન છે, પરંતુ ગાઇડ લાઇન ન હોવાથી બાળકોને આપી શકતા નથી. અમારા પરિવારમાં કોઈને ડાયાબિટીસ નથી. અમારે ઇન્સ્યુલિનની કે ગ્લુકોમીટરની ફેક્ટરી દૂર દૂરના સગાને પણ નથી. અમારે ગુજરાતમાં કહેવત છે કે આંગળી ચિંધ્યાનું પુણ્ય મળે. એક નાની બાળકીએ અમારા જીવનને મિશન મોડ પર મૂક્યું છે, આમાં અમારું પર્સનલ કંઈ જ નથી. તમે નહીં કરો તો અંગત રીતે નુકસાન નથી ને કરી દેશો તો અમને પર્સનલ લાભ નથી. માત્ર બાળકોના આશીર્વાદ મળશે. એકવાર તો મારા 80 વર્ષીય પપ્પા પણ આવ્યા હતા. એ સાહેબને કહેતા કે મારી દીકરીઓ આટલા વર્ષોથી ધક્કા ખાય છે. આ બાળકો ભારતના છે, પરગ્રહના તો નથી ને! અમારી પ્રોફેશનલ ને પર્સનલ એમ બંને લાઇફ કોમ્પ્રોમાઇઝ થઈ. મારી પોતાની મેડિકલ પ્રેક્ટિસ હતી. અમારા પરિવારના સારાનસરા પ્રસંગે દિલ્હીમાં મિટિંગ હોય તો ત્યાં હાજરી આપી શકતા નહોતા. શરૂઆતમાં બધાને ખોટું પણ લાગતું કે તમે આવતાં જ નથી. બાળકોની એક્ઝામ, પરિવારમાં બીમારી હોય તો પણ જો મિટિંગ હોય તો અમે બધું પડતું મૂકીને ત્યાં જતાં. ઘણીવાર એપોઇન્ટમેન્ટ આપી હોય પણ મળે જ નહીં ત્યારે મનમાં લાગી આવતું. ઘણીવાર રાતના ભૂખ્યા-તરસ્યા દિલ્હીમાં હોટલ શોધવા નીકળીએ ને મોડી રાત્રે માંડ જમવા ભેગા થઈએ. એન્ડ મોમેન્ટ પર ફ્લાઇટ કેન્સલ કરીએ એટલે રિફંડ મળે નહીં. આ ગાઇડ લાઇન પાછળ તન-મન-ધન ખર્ચી નાખ્યું છે.' ગુજરાત દેશનું પહેલું રાજ્ય બન્યું 'અંતે, ગુજરાતમાં ફેબ્રુઆરી, 2023માં વિધાનસભામાં ઋષિકેશ પટેલે ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા બાળકો માટે વિધાનસભામાં બિલ પાસ કરાવ્યું ને દર વર્ષે ગુજરાત 13 કરોડ 88 લાખ રૂપિયા રિકરિંગ બજેટ તરીકે વાપરરશે. નિયમ છે કે ગુજરાત સરકાર કોઈ પ્રોગ્રામ માટે બજેટ ફાળવે તો 50 ટકા રકમ નેશનલ પણ આપે. અમે પછી દિલ્હી ગયા ને કહ્યું કે અમારી સરકારે બજેટ ફાળવ્યું છે તો તમે પણ આપો. ને કેન્દ્ર સરકારે પછી 13 કરોડ 88 લાખ ફાળવ્યા એટલે અંદાજે ગુજરાત પાસે 27 કરોડનું બજેટ થયું. ફેબ્રુઆરી, 2026માં આ બિલને ત્રણ વર્ષ પૂરા થતાં હતાં, પરંતુ ગુજરાતમાં કંઈક ટેક્નિકલને કારણે આ ત્રણ વર્ષનું બજેટ વપરાયા વગરનું પડ્યું હતું. ત્રણ વર્ષમાં જો પૈસા ના વપરાય તો બજેટના પૈસા સરકારને પાછા મળે. જે ઉદ્દેશ માટે બજેટ ફાળવવામાં આવ્યું હતું, તેમાં વપરાય નહીં તો એમ માની લેવામાં આવે કે આ પૈસા તે ઉદ્દેશ માટે જરૂરી નથી. પછી તો નવેસરથી ઓર્ડર લાવવો પડે અને તેમાં વર્ષો વીતી જાય.' મુખ્યમંત્રીને રડતાં રડતાં રજૂઆત કરી ‘પછી મુખ્યમંત્રીને ડિસેમ્બર, 2025માં મળ્યા ને આંખમાં આંસુ સાથે આ પરિસ્થિતિથી વાકેફ કર્યા. મુખ્યમંત્રી ભૂપેન્દ્ર પટેલે સાત દિવસનો સમય માગ્યો ને પછી 24 ડિસેમ્બર, 2025એ મુખ્યમંત્રીએ રાજ્યવ્યાપી ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસનો પ્રોગ્રામ લૉન્ચ કર્યો ને દરેક જિલ્લાની દરેક સરકારી હૉસ્પિટલમાં ઇન્સ્યૂલિનનો સ્ટોક મૂકાવ્યો. આમ કરવામાં ગુજરાત આખા ભારતનું પહેલું રાજ્ય છે. તે દિવસે ગુજરાતભરમાંથી 17 હજાર ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા બાળકોનું રજિસ્ટ્રેશન કરવામાં આવ્યું હતું.’ ફરીથી ભારતમાં 16 રાજ્યોનો પ્રવાસ કર્યો ‘2025માં ગુજરાત સરકારે ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસના બાળકોને ફ્રીમાં ઇન્સ્યુલિન આપવાની શરૂઆત કરી. 8 એપ્રિલ, 2025માં ભારતના હેલ્થ સેક્રેટરી પૂન્ય સલીલા શ્રીવાસ્તવ સાથે મિટિંગ થઈ. તેમણે એવી વાત કરી કે નેશનલ ગાઇડ લાઇન રિલીઝ કરી દઈશું, પરંતુ હેલ્થ એ રાજ્યનો વિષય છે તો રાજ્યે અમલીકરણ કરવાનું થશે. તમારે બાળકો માટે રિયલમાં કામ કરવું છે તો તમારે રાજ્યોમાં આ અંગે વાત કરવી પડશે. અમે તરત જ રાજ્યોમાં આ અંગે અવેરનેસ લાવવાની ઝૂંબેશ ઉપાડી. અમે ફરી વાર સેલ્ફ ડ્રાઇવ પ્રોજેક્ટ શરૂ કર્યો ને ગુજરાતથી 13 કલાક નોન સ્ટોપ ડ્રાઇવ કરીને જયપુર, દિલ્હી, હરિયાણા, પંજાબ, ઉત્તરાખંડના વિવિધ હેલ્થ સેક્રેટરી ને અધિકારીઓને મળ્યાં. ત્યાંથી ઉત્તરપ્રદેશ ગયા ને રાજ્યપાલ આનંદી પટેલના ત્યાં રાજભવનમાં રોકાયાં. રાજભવનમાં આનંદીબેને એવું કહ્યું કે તમે તો એનર્જેટિક છો, પરંતુ તમારી ગાડીને પણ આરામ જોઈશે અને બે દિવસ રોકાયાં. ત્યાંથી મધ્યપ્રદેશ, મહારાષ્ટ્ર, છત્તીસગઢ ગયા. છત્તીસગઢનો વિસ્તાર નક્સલી છે. ત્યાં પણ રાજભવનમાં રોકાયા હતા અને ત્યાંથી ગૂગલ મેપમાં કંઈક અંતરિયાળ રસ્તો આવી ગયો. ભર વરસાદ, કાચો રસ્તો, ઇન્ટરનેટ ચાલે નહીં અને આવી જગ્યાએ એક માણસ પણ દેકાય નહીં. મનમાં સતત એ વાતનો ડર કે કંઈક થયું તો પરિવારને જાણ કેમની થશે? પછી ઓરિસ્સા ગયા. ત્યાં કામ નોર્થ ઇસ્ટમાં આસામ, અરૂણાચલ પ્રદેશ, મેઘાલય તથા ત્રિપુરાની મુલાકાત લીધી. ત્યાંથી આંધ્ર પ્રદેશ ને તેલંગણા ગયા રાજ્યો પાસે પ્રોગ્રામ ઇમ્પ્લિમેટશન પ્લાન (PIP) હોય છે અને તે હેઠળ બજેટ માગી શકે છે. અમે 16 સ્ટેટને મોટિવેટ કર્યા કે તમે સેન્ટ્રલ પાસે ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ માટે બજેટ માગો. 16માંથી 11 રાજ્યો પાસે PIP છે એટલે ગાઇડલાઇન રિલીઝ થયાના બીજા જ દિવસથી તે રાજ્યો આખો પ્રોગ્રામ શરૂ કરી શકશે. ઘણી જગ્યાએ સારા તો ક્યાંક ખરાબ અનુભવ પણ થયા. ઘણીવાર આંખમાંથી પાણી આવી જતું. બધુ ભૂલીને અમારું મિશન પૂરું કર્યું. આજે જ્યારે વિચારું છું તો થાય છે કે આ કેવી રીતે શક્ય બન્યું.’ માતાજીના ચરણોમાં ગાઇડ લાઇન અર્પણ કરી ડૉ. સ્મિતાબેન કહે છે, '2018માં જ્યારે અમે આ મિશન શરૂ કર્યું ત્યારે ઊંઝામાં ઉમિયા માતાજીને પ્રાર્થના કરીને કહ્યું હતું કે આ દસ લાખ બાળકો તારે છે અને અમને શક્તિ આપજે કે અમે કંઈક સારું કરી શકીએ. જ્યારે નવી હેલ્થ પોલિસી આવી ત્યારે વૈશાખી પૂનમે વર્ષમાં એકવાર ઉમિયા માતાજીની શોભાયાત્રા નીકળે છે. અમે પરિવાર સાથે પૂજા અર્ચના કરીને નવી હેલ્થ પોલિસી માતાજીને અર્પણ કરીને હૃદયથી આભાર માન્યો. ' આઠ વર્ષ સુધી ગળ્યું ખાધું નહીં ડૉ. સ્મિતાબેન કહે છે, '2018માં સ્કૂલમાં મેડિકલ કેમ્પ હતો અને તે દિવસ એક બાળકનો જન્મદિવસ હોવાથી તેણે કેક ને ચોકલેટ વહેંચી હતી. આ દરમિયાન એક બાળકને ડાયાબિટિસ હોવાથી તે રડતો હતો કે તેને ગળ્યું ખાવા મળતું નથી. તે બાળકના આંસુ જોઈને અમે નક્કી કર્યું કે જ્યાં સુધી નેશનલ હેલ્થ પોલિસી ફાઇનલ નહીં થાય ત્યાં સુધી અમે બંને બહેનો ગળ્યું નહીં ખાઈએ. ગુજરાતમાં 23 ફેબ્રુઆરી, 2023માં બિલ પાસ થયું ત્યારે આરોગ્ય મંત્રીએ ફોન કરીને કહ્યું હતું કે બંને બહેનોને આજે મોં ગળ્યું કરે. નેશનલ પોલિસી રિલીઝ થઈ પછી અમે અંબાજીનો પ્રસાદ લઈને મોં ગળ્યું કર્યું.' ગાઇડ લાઇન તો આવી ગઈ હવે શું? ડૉ. શુક્લાબેન કહે છે, ‘બાળકોને અત્યારે ઇન્સ્યૂલિન મફતમાં મળશે, પરંતુ ત્રણ-ચાર ટાઇમ લેવાનું હોવાથી નીડલની પીડા સહન કરવી પડશે. અમેરિકામાં બાળકોને હાથ પર કન્ટીન્યૂસ ગ્લુકોઝ મોનિટરિંગ (CGM) લગાવવામાં આવે છે અને તેનાથી ડાયાબિટિસ કેટલો છે તે તરત જ ખબર પડી જાય. વધ-ઘટ હોય તો પેરેન્ટ્સને મોબાઇલ પર અલર્ટ મેસેજ આવી જાય. આ ઉપરાંત ઇન્સ્યુલિન પંપ ભરાવવામાં આવે છે એટલે જોઈએ તેટલી માત્રામાં ઇન્સ્યુલિન રિલીઝ થાય. આ પંપ સાત લાખનો ને મેઇનટેઇનન્સ કોસ્ટ દર મહિને 10-20 હજારની હોય છે. આ પંપ ચારેક વર્ષ ચાલે. જ્યારે CGM 4500 રૂપિયાનું આવે અને તે 14 દિવસ જ ચાલે. મેક ઇન ઇન્ડિયા હેઠળ આ ભારતમાં સસ્તા દરે ડાયાબિટીસના દર્દીઓને મળે તેવો પ્રયાસ કરીશું.’ તો ડૉ. સ્મિતાબેને જણાવ્યું, 'ડાયાબિટીસના દર્દીઓને દિવ્યાંગ કેટેગરીમાં ઉમેરવામાં આવે તેવી ઈચ્છા છે. અમેરિકા સહિતના વિકસિત દેશોમાં ડાયાબિટીસને તે કેટેગરીમાં ગણવામાં આવે છે. મને આજે પણ એક માતાનું વાક્ય યાદ છે, તેમણે કહ્યું હતું, મારું સંતાન એક આંખે અંધ કે પછી હાથ-પગ ના હોત તો વધારે સારું થાત, કારણ કે તે સમાજને દેખાય તો ખરા. ડાયાબિટીસ તો કેવી રીતે સમાજને દેખાય? આ ઉપરાંત સમાજના અલગ-અલગ આગેવાનો ટાઇપ 1 ડાયાબિટીસ ધરાવતા બાળકોને સ્ટેજ પર બોલાવીને તેમને વૉરિયર કહીને તેમની હિંમત વધારે તેવા પ્રયાસો ચાલુ છે.'