17 વર્ષની ઉંમરે થઈ ગઈ 70 વર્ષની વૃદ્ધા:ચામડીમાં કરચલીઓ પડી, લોકો ભૂત કહે છે; પ્રોજેરિયાથી બીમાર બહેનોની કહાની

19 વર્ષની રાજકુમારી અને 17 વર્ષની રોશની ઘરના ઉંબરે બેઠી છે. આમ તો આ ઉંમર પોતાના લાંબા વાળ સંવારવાની અને ચહેરો નિખારવાની છે. મિત્રો સાથે હસવા-રમવાની અને પોતાની સપ્તરંગી દુનિયા બનાવવાની છે, પરંતુ આ બંને બહેનો 70 વર્ષની કોઈ વૃદ્ધા જેવી થઈ ગઈ છે. બંનેના ચહેરાની ચામડી ગરદન સુધી લટકી રહી છે. હાથ-પગની ચામડી સંકોચાઈ ગઈ છે. માથાના વાળ મોટાભાગે ખરી ગયા છે. વારંવાર જોરદાર ઉધરસ આવે છે. નબળાઈ એટલી છે કે ચાલવું-ફરવું મુશ્કેલ છે. ચહેરો નાનો, નાક અણીદાર અને આખું શરીર સમય પહેલાં ઢળી ગયેલી લાચાર કાયા જેવું દેખાય છે. હકીકતે, રાજકુમારી અને રોશની, 80 લાખ લોકોમાંથી કોઈ એકને થતી જીવલેણ આનુવંશિક બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. આ બહેનોનો એક નાનો ભાઈ 7 વર્ષની ઉંમરે આવી જ રીતે વૃદ્ધ થઈને મૃત્યુ પામ્યો છે. ભારતમાં અત્યાર સુધી આવા માત્ર 16 કેસ સામે આવ્યા છે. દુર્લભ બીમારીઓની સિરિઝ - 'એ જિંદગી'માં હું નીરજ ઝા મધ્યપ્રદેશના રાયસેન જિલ્લાના સાલેર ગામ પહોંચ્યો છું. આજે કહાની બાળપણમાં વૃદ્ધ કરી દેતી 'પ્રોજેરિયા' નામની બીમારીથી પીડાઈ રહેલી બે બહેનોની… સવારના 10 વાગ્યા છે. સાલેર ગામના એક ઘરની બહાર ઘઉંની ગુણીઓનો ઢગલો પડ્યો છે. બાજુમાં જ એક વૃદ્ધ બેઠા છે જેમણે પોતાનું નામ રણજીત બૈરાગી જણાવ્યું. ઉંમર 55 વર્ષ. બરાબર સામે તેમની પત્ની ગણેશી બાઈ સુપડાથી ઘઉંમાંથી કાંકરા અલગ કરી રહી છે. રાજકુમારી અને રોશની તેમની જ દીકરીઓ છે. ઘરના ઉંબરા પાસેથી કોઈ વૃદ્ધની જેમ જોરજોરથી ઉધરસનો અવાજ આવી રહ્યો છે. ત્યારે જગણેશી બાઈ મોંમાં સાડીનો પાલવ દબાવીને જણાવે છે – જે સામે બેઠી છે, તે મારી દીકરી રોશની છે. માત્ર 17 વર્ષની છે. હું 50 વર્ષની છું પણ રોશની મારાથી 20 વર્ષ મોટી લાગે છે. ત્યારે જ રોશનીની બહેન રાજકુમારી પણ ઘરની દીવાલના સહારે લંગડાતી બહાર આવીને બેસી ગઈ. ગણેશી રાજકુમારી તરફ ઈશારો કરતા કહે છે – ‘આ રોશનીથી બે વર્ષ મોટી છે. એની પણ આ જ હાલત છે.' મારા આ બંને સંતાનો જીવતા હોવા છતાં મરેલા સમાન છે. એમનો કયો શ્વાસ છેલ્લો હશે, તેમને ક્યારે હોસ્પિટલ લઈને ભાગવું પડશે, કોઈ નથી જાણતું. આ જ ડરથી પૈસે-પૈસો જોડીને મોટરસાયકલ ખરીદી, વાત કરતાં-કરતાં ગણેશીની આંખો ભરાઈ આવી. તે થોડા સ્વસ્થ થઈને બોલ્યા – ‘એવું નથી કે મારા બધા બાળકો આવા છે. 5 બાળકો હતા, જેમાંથી એકને ભગવાને બોલાવી લીધો, હવે 4 બચ્યા છે. ત્રણ દીકરી અને એક દીકરો છે. દીકરો અને એક દીકરી એકદમ ઠીક છે. રોશની અને રાજકુમારીને જોઉં છું, તો દુઃખ થાય છે. ખબર નથી, ઉપરવાળાની શું મરજી હતી. જન્મ થતાં જ ભગવાન તેમને પોતાની પાસે બોલાવી લેત તો સારું થાત. મા-બાપ જે ઉંમરે દીકરીઓના લગ્નના સપનાં જુએ છે તે ઉંમરે બંને વૃદ્ધ દેખાવા લાગી. હવે આગળ શું થશે. 'એમની આ હાલતને કારણે મારા દીકરા અને બીજી દીકરીના લગ્ન ઘણી વિનંતીઓથી થયા.' ‘હકીકતે, જ્યારે દીકરી પ્રિયંકાના સંબંધની વાત ચાલતી હતી ત્યારે સગાંવહાલાં મોં ફેરવી લેતા હતા. કહેતા હતા – અરે! એના ઘરમાં તો બે-બે વૃદ્ધ છોકરીઓ છે, એમના ઘરે કોણ લગ્ન કરશે? ક્યાંક અમારા ઘરે પણ આવા જ બાળકો પેદા થઈ ગયા તો!’ ઘણી મુશ્કેલીઓ પછી તેના લગ્ન થઈ શક્યા. દીકરાને પણ કોઈ પોતાની દીકરી આપવા તૈયાર નહોતું. ખૂબ હાથ જોડ્યા ત્યારે ક્યાંક જઈને દીકરાના લગ્ન થયા.’ એટલામાં એક નાની છોકરી દોડતી આવી. ગણેશી જણાવે છે – ‘આ પ્રિયંકાની દીકરી છે, મારી દોહિત્રી. જુઓ, એકદમ સાજી-સારી છે, તેને આવી કોઈ બીમારી નથી.’ ખાટલા પર બેઠેલી રોશની અને રાજકુમારી, અમારી વાતો સાંભળી રહી છે. આ દરમિયાન રોશની બોલી – 'હું 17 વર્ષની છું. બીજા બાળકોની જેમ સ્કૂલે જવું, ગામમાં ફરવું, સજવું- ધજવું ઈચ્છું છું. જેવી મારી દીદીના લગ્ન થયા, તેવા મારા પણ થાય પણ શું કરું, વૃદ્ધ દેખાઉં છું. હું તો ક્યારેય અરીસો પણ નથી જોતી, ભૂલથી જોઈ લઉં તો ડરી જાઉં છું. ભગવાનને હંમેશા ફરિયાદ કરું છું – કેવો ચહેરો બનાવી દીધો? હાલત એવી છે કે જો હું વધારે વાત કરું કે 100-200 મીટર ચાલું, તો શ્વાસ ચઢી જાય છે. એવું લાગે છે કે પ્રાણ નીકળી જશે. ઈચ્છા હોવા છતાં પણ હું માતાની મદદ કરી શકતી નથી. તે બધું કામ એકલાં કરે છે.’ પોતાની બહેન રાજકુમારી તરફ ઈશારો કરતા રોશની કહે છે- દીદી પણ વિકલાંગ છે. તેમણે તો સ્કૂલનું મોઢું પણ નથી જોયું. હું 5મા ધોરણ સુધી ભણી છું. સ્કૂલે જતી હતી, ત્યારે બધા 'બુઢિયા-બુઢિયા' કહીને ચીડવતા હતા. એક દિવસ સ્કૂલમાં જ તબિયત બગડી ગઈ તો પછી ફરીથી ન ગઈ. સ્કૂલમાંથી નામ કપાઈ ગયું.’ રોશનીની બહેન રાજકુમારીને કંઈક પૂછવાની કોશિશ કરી તો તેણે માથું હલાવીને ના પાડી દીધી. વચ્ચેથી બોલતાં ગણેશી બાઈ બોલ્યા- આ મંદબુદ્ધિ છે, બરાબર બોલી શકતી નથી. આ બંને જેવી બે-બે વર્ષની થઈ, તો ગાલની ચામડી લટકવા લાગી. જ્યારે તેઓ ઘરની બહાર નીકળતી ત્યારે ગામના લોકો તેમને ભૂત કહીને ચીડવતા. અમે તેમનું ઘરની બહાર નીકળવું બંધ કરી દીધું. કેટલાક લોકોએ કહ્યું- શહેરમાં જઈને બતાવો. પૈસા ભેગા કરીને તેમને ભોપાલની હોસ્પિટલમાં લઈ ગઈ. ત્યાં બધા તેમને જોતાં જ હસવા લાગ્યા. કહેવા લાગ્યા- આ કેવી બીમારી છે. આટલી નાની ઉંમરમાં વૃદ્ધા લાગી રહી છે. ડોક્ટરે કહ્યું- તેમનું કંઈ નહીં થઈ શકે. જ્યાં સુધી જીવે છે, સેવા કરો. ધીમે ધીમે તેમની તબિયત ખરાબ થવા લાગી. હજી પણ ઉધરસની સારવાર ચાલી રહી છે. સરકાર પેન્શનના નામે 600 રૂપિયા મહિને આપે છે તેનાથી વધારેની તો દવા આવી જાય છે.' જ્યાં સુધી અમે જીવતા છીએ, સેવા કરીશું. અમારા મર્યા પછી તેમનું શું થશે, ખબર નથી. ભગવાનને કહું છું કે મારી સામે જ આ બંનેને ઉઠાવી લો.' આ કહેતા જ ગણેશીના આંસુ વહેવા લાગે છે. થોડી વાર પછી ગણેશી ફરી બોલી – ‘દીકરીઓનું દુઃખ પોતાની જગ્યાએ છે, પણ સમાજ અમને રોજ મેણાં મારે છે. સગાંવહાલાં હોય કે પાડોશીઓ, કોઈ અમારા ઘરે ખાવાનું તો દૂર, પાણી પણ નથી પીતું. તેમને લાગે છે કે કંઈ ખાધું-પીધું તો બીમારી લાગી જશે.’ ‘જે દીકરો આ દુનિયામાં નથી રહ્યો, તેને પણ આ જ બીમારી હતી?’ ગણેશી કહે છે – રોશની પછી 2011માં એક દીકરો થયો. દેખાવમાં સુંદર હતો, એટલે નામ રાજકુમાર રાખ્યું. એક વર્ષ પણ નહોતું થયું ત્યાં તેનું માથું વિચિત્ર દેખાવા લાગ્યું. વાળ ખરવા લાગ્યા. ગાલ અને ગરદનની ચામડી લટકવા લાગી. તે વૃદ્ધ દેખાવા લાગ્યો. ઘરના લોકો મહેણાં મારતા, કહેતા – કેવો દીકરો પેદા કર્યો. આ તો બાળક જેવો દેખાતો જ નથી. ત્યારે હોસ્પિટલ અમારા ગામથી 70 કિમી દૂર હતી, એટલે ગામના વૈદ્યને બતાવ્યું. વૈદ્ય બોલ્યો – દીકરો મોટો થશે, તો ઠીક થઈ જશે, પણ 7 વર્ષની ઉંમરે જ તે અવસાન પામ્યો. આટલું કહીને ગણેશી ઊઠ્યા અને અંદરથી દીકરા રાજકુમારનો ફોટો અને હોસ્પિટલના કેટલાક કાગળો લઈને આવ્યા અને બતાવવા લાગ્યા. હોસ્પિટલના કાગળોમાં બીમારીનું નામ લખેલું છે – પ્રોજેરિયા. પછી કહે છે – જ્યારે રાજકુમારી અને રોશનીનો જન્મ થયો, ત્યારે એક વર્ષ પછી જ વૃદ્ધ દેખાવા લાગી. પતિ અને સાસુએ મહેણાં માર્યા, ગાળો આપી. સાસુ કહેતી હતી – ‘કેવી વૃદ્ધ દીકરીઓ પેદા કરી છે, કોઈ કામની નથી.’ પતિ પણ રોજ અપમાનિત કરતો – 'કેવી સ્ત્રી સાથે ભેટો થયો છે, જે ફક્ત વૃદ્ધ સંતાનોને જન્મ આપી રહી છે.' પરંતુ, હવે કોઈ કંઈ પણ બોલે તો ફરક પડતો નથી. બાજુમાં રણજીત વૈરાગી ચૂપચાપ બેઠા છે. ગણેશી બોલે છે – ‘આ ઊંચું સાંભળે છે. વીજળી પડી હતી ને, તો એનો કાન ખરાબ થઈ ગયો.’ એટલામાં, ઘરની સામે બાઇક ઊભી રહે છે. ગણેશી કહે છે – આ મારો દીકરો લખન છે. તેને આવી કોઈ બીમારી નથી. લખન જણાવે છે- રોશની અને રાજકુમારી બંનેને રાયસેન અને ભોપાલની ઘણી હોસ્પિટલોમાં બતાવવામાં આવ્યા, પરંતુ ડોકટરોએ મદદ ન કરી. જોતાં જ કહી દે છે- એમનો કોઈ ઇલાજ નથી. જ્યાં સુધી જીવતા છે, ખવડાવો-પીવડાવો. લોકો જ્યારે તેમને જોઈને હસે છે, ત્યારે મને શરમ આવે છે. બંને બહેનોની હાલત જોઈને અને પરિવારનું દુઃખ સાંભળ્યા પછી હું દિલ્હી જવા નીકળ્યો. ત્યાં સર ગંગારામ હોસ્પિટલના જેનેટિક ડિપાર્ટમેન્ટ પહોંચ્યો. અહીં મારી મુલાકાત એચઓડી ડો. રત્ના દુઆ પુરી સાથે થઈ. રોશની અને રાજકુમારીની બીમારીનો ઉલ્લેખ કર્યો, તો ડો. રત્ના કહે છે– ‘આ એક દુર્લભ રોગ છે. એનો કોઈ ઇલાજ નથી. ભારતમાં ખૂબ જ ઓછા કેસ છે. માતા-પિતા પાસેથી બાળકના શરીરમાં લગભગ 20 હજાર જીન્સ આવે છે. ગર્ભધારણ દરમિયાન બાળકના જીન્સમાં અચાનક આવેલી એક નાની જેનિટિક ખામી, આ અસાધ્ય રોગનું કારણ બને છે. આ બીમારી સાથે જન્મેલા બાળકોની ચામડી શરૂઆતથી જ ખૂબ નબળી પડવા લાગે છે. હકીકતે, આપણી ચામડીને કોશિકાઓને એકબીજી સાથે બાંધતો જે સાંધો કે બોન્ડ હોય છે, તે બરાબર કામ કરતો નથી. પરિણામ – ત્વચા ઢીલી પડી જાય છે અને કરચલીઓ બાળપણમાં જ દેખાવા લાગે છે. બાળક પહેલું વર્ષ પૂરું પણ કરી શકતું નથી કે તે ધીમે ધીમે વૃદ્ધ દેખાવા લાગે છે. વૈજ્ઞાનિક ભાષામાં કહીએ તો, આપણી ચામડીને મજબૂત રાખનાર પ્રોટીન આ બીમારીને કારણે દૂષિત થવા લાગે છે, જેને 'પ્રોજેરિન' કહે છે. આ દૂષિત પ્રોટીન કોષોના માળખાંને સંપૂર્ણપણે હલાવી દે છે અને બાળકો સમય પહેલાં જ વૃદ્ધ થવા લાગે છે. આના કારણે અસ્થમા અને હૃદય રોગ પણ થવા લાગે છે. પ્રોજેરિયાથી પીડાઈ રહેલી આ બંને બહેનો ક્યાં સુધી જીવી શકશે તે કહેવું મુશ્કેલ છે. રોશની અને રાજકુમારીની દુર્લભ બીમારી વિશે વિચારતો હું આગલી કહાની માટે હૈદરાબાદ જવા નીકળું છું.