14ની ઉંમરે શરીર બન્યું 'ઝાડની છાલ’:ઊભા થાઓ કે બેસો ચામડી ફાટવા લાગે છે, મન થાય છે કે ઉખાડીને ફેંકી દઉં; દેશનો એકમાત્ર કેસ

બપોરના 1 વાગ્યા છે. જંગલના ઉબડ-ખાબડ રસ્તાઓ પર કાર ઝોકા ખાઈ રહી છે. તીવ્ર ગરમીના કારણે ગળું સતત સુકાઈ રહ્યું છે. આશરે 2 કલાક પછી જંગલોમાં કેટલીક ઝૂંપડીઓ દેખાય છે. આ જ ઝૂંપડીઓમાંથી એકની સામે અમારી કાર ઉભી રહી. ઝૂંપડીની બહાર એક છોકરી નિશ્ચેતન જેવી ઊભેલી દેખાઈ. તેના મેલા શર્ટ અને હાફ પેન્ટની બહાર જેટલું પણ શરીર દેખાઈ રહ્યું છે, તે અત્યંત ડરામણું છે. તેની ચામડી વેરાન જમીનની જેમ ફાટેલી-ફાટેલી અથવા એમ કહો કે ઝાડની છાલ જેવી છે. તેના શરીરમાંથી દુર્ગંધ આવી રહી છે, જાણે માંસનો કોઈ ટુકડો સડી રહ્યો હોય. એક ક્ષણ માટે લાગ્યું કે ઊલટી થઈ જશે, એટલે તરત જ બેગમાંથી માસ્ક કાઢ્યો અને પહેરી લીધો. મને જોતાં જ છોકરી ફફડી ગઈ અને માતાને અવાજ આપતા દીવાલના સહારે ભાગવા લાગી. દૈનિક ભાસ્કર દર શુક્રવારે લાવી રહ્યું છે આવી જ દુર્લભ બીમારીઓની સિરીઝ- એ જિંદગી. હું પહેલા એપિસોડ માટે પહોંચ્યો છું છત્તીસગઢના દંતેવાડાના કૌડ ગામે. ગામ હવે છાલ બની રહેલી આ જ છોકરીથી ઓળખાય છે. મને જોઈને બાળકી ભાગી તો તેનો અવાજ સાંભળીને માતા બહાર આવી ગઈ. મેં મારા વિશે જણાવ્યું અને આવવાનું કારણ પણ. બાળકીની માતાનું નામ સુબી છે. તેમણે જણાવ્યું કે દીકરીનું નામ જાગેશ્વરી છે. તે જણાવે છે- ‘વર્ષ 2012 હતું અને મહિનો એપ્રિલનો, જ્યારે જાગેશ્વરીનો જન્મ થયો. ત્રણ મહિનાની જ થઈ હતી કે તેના પગની ચામડી પર હળવા-હળવા કાંટા ઉભરવા લાગ્યા. અમે ભણેલા-ગણેલા નથી. લાગ્યું કોઈએ કંઈક તંત્ર-મંત્ર કરી દીધું છે. ભુવા-તાંત્રિકોને બતાવ્યું. કંઈક વિધિઓ કરાવી. દેવીને બલિ પણ ચઢાવી, પણ કંઈ વળ્યું નહીં.’ ‘કેટલાક મહિના પછી જાગેશ્વરીના શરીરની આખી ચામડી કાંટા જેવી થઈ ગઈ. જ્યારે પણ રમવા ઘરની બહાર જતી, આસપાસના બાળકો ભૂત-ભૂત કહીને ચીડવતા. આખરે પરેશાન થઈને તેણે બહાર નીકળવાનું જ બંધ કરી દીધું. હવે આ બીમારીની સાથે જાગેશ્વરી પણ 14 વર્ષની થઈ ગઈ છે.’ તે જણાવે છે, ‘જાગેશ્વરી અજાણ્યા લોકોને જોઈને ડરી જતી, જેમ તમને જોઈને ડરી ગઈ. પહેલા તો અમે દિવસભર આની દેખભાળ કરતા હતા, પણ આને જ જોતા રહીશું તો પેટ કેવી રીતે ભરીશું. હવે આને છોડીને ખેતરમાં કામ કરવા ચાલ્યા જઈએ છીએ. આને ક્યારેય સ્કૂલે નથી મોકલી. બાળકો ચીડવે છે, માસ્ટર પણ ક્યાં આવા બાળકને ભણાવશે. એક દિવસ, કેટલાક સંબંધીઓ ઘરે આવ્યા, તો તેમણે અમને ગીદમ નગરમાં ઈલાજ કરાવવા માટે કહ્યું. જ્યારે હું જાગેશ્વરીને લઈને ગીદમની હોસ્પિટલ પહોંચી, તો ડોક્ટર સહિત બધા લોકો મોઢું બગાડવા લાગ્યા. બોલ્યા- છી! આ છોકરી કેવી દેખાય છે. આને શું થઈ ગયું છે?’ જ્યારે ડોક્ટરને પણ કંઈ સમજાયું નહીં તો અમે ઘરે પાછા આવી ગયા. ઘરથી હોસ્પિટલ 20 કિલોમીટર દૂર છે. કોણ વારંવાર જાય. ઘરમાં ખાવા માટે અનાજ નથી, ઈલાજ ક્યાંથી કરાવીએ. તાવ-ખાંસી થતી, તો જડીબુટ્ટીથી ઠીક થઈ જતી. રસ્તો તો તમે જોયો જ છે. અહીં પગપાળા ચાલવું પણ મુશ્કેલ છે. ચોમાસામાં વિચારો શું હાલત થતી હશે. અત્યારે તમે આવ્યા છો, ખબર તો પડી જ ગઈ હશે. અહીં કંઈ નથી, અમે તો વીજળી પણ બે વર્ષ પહેલા જ જોઈ.' મેં સુબીને કહ્યું કે એકવાર જાગેશ્વરી સાથે વાત કરવી છે. સુબી તેને સમજાવવા લાગી, આશરે અડધા કલાક પછી તે ઘરમાંથી બહાર આવી. બહુ મુશ્કેલીથી તેને એક સ્ટૂલ પર બેસાડી. જાગેશ્વરીની આંખોમાં આંસુ હતા. માથાથી પગ સુધી, પેટથી સાથળ અને પીઠ સુધી, આખા શરીરની ચામડી ઝાડની છાલ જેવી થઈ ગઈ છે. કેટલીય જગ્યાએ ઘા પણ છે. માત્ર ચહેરો, હથેળી અને પગના તળિયા બાકી રહી ગયા છે. કાનના ઉપરના ભાગમાં અત્યારે કાંટા ઉભરી આવ્યા છે. મેં જાગેશ્વરીને પૂછ્યું- બહુ દુખાવો થાય છે? ગરદન હલાવતા જાગેશ્વરી ગોંડી ભાષામાં બોલી- 'હા બહુ જ વધારે. અકડામણને કારણે હાથ-પગ સીધા નથી કરી શકતી. લંગડાતા-લંગડાતા, દીવાલના સહારે માંડ-માંડ આ ખૂણાથી પેલા ખૂણા સુધી ચાલી શકું છું. શરીરની ચામડી ખેંચાય છે, મન થાય છે કે પોતાની ચામડીને ખુરપી (દાતરડી)થી ઉખાડીને ફેંકી દઉં.’ નજીકમાં જ ખાટલા પર બેઠેલી સુબી, દીકરી જાગેશ્વરીના કપડાં ઊંચા કરીને આખું શરીર બતાવે છે. કહે છે- ‘આના આખા શરીરની ચામડી આવી જ છે. રોજ દુઃખી થઈને જીવતી જોઈ રહ્યા છીએ. ક્યાંય જતી નથી. એક વર્ષ પહેલા તેની મોટી બહેનના લગ્ન હતા, તો એક ખૂણામાં ભરાઈને બેસી રહી. બહાર ન નીકળી, નહીં તો સંબંધીઓ ડરી જાત. આજે પણ નજીકના જ એક ગામમાં સંબંધીના દીકરાના લગ્ન છે. અમારે જવાનું છે.' મેં પૂછ્યું- જાગેશ્વરી પણ જશે? ચહેરા પર કોઈ પણ હાવભાવ વિના સુબી બોલી- ‘કેવી રીતે જશે સર? શરીર જ એવું છે. સરખી રીતે ચાલી-ફરી શકતી નથી. બહારના લોકો પણ જુએ છે, તો ડરી જાય છે. દસ જાતના સવાલ પૂછે છે.’ સુબીના અવાજમાં ગુસ્સો અને કટાક્ષ બંને છે. ગુસ્સો એટલા માટે કે જાગેશ્વરી બસ જીવી રહી છે અને કટાક્ષ એટલા માટે કે તેની સ્થિતિ ક્યારેય સરખી નહીં થાય. થોડી વાર પછી મેં ફરી સુબીને પૂછ્યું- જાગેશ્વરીને શું બીમારી છે, આ ક્યારે ખબર પડી? સુબી બોલી- ‘2019માં. અહીં ડોક્ટર આવ્યા હતા. લોકોએ કહ્યું- બાળકીને ત્યાં બતાવી લો. મોટા ડોક્ટર જોશે, તો ઠીક થઈ જશે. આના પપ્પા અને કાકા આને ડોક્ટરો પાસે લઈ ગયા. ડોક્ટર દંગ રહી ગયા. તરત જ એમ્બ્યુલન્સ બોલાવી અને જાગેશ્વરીને રાયપુરની મોટી હોસ્પિટલમાં મોકલી દીધી. પપ્પા-કાકા પણ સાથે ગયા. ત્યાં અઠવાડિયા સુધી તો ડોક્ટરોને ખબર જ ન પડી કે જાગેશ્વરીને કઈ બીમારી છે. આશરે એક મહિના સુધી દીકરી દાખલ રહી. મુંબઈથી રિપોર્ટ આવ્યો. ત્યારે અમને જણાવ્યું કે દુનિયામાં આ બીમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી. મને તો બીમારીનું નામ પણ ખબર નથી. આ પછી, સુબી મને એક ચિઠ્ઠી બતાવે છે. જેમાં બીમારીનું નામ- ઇકથિઓસિસ હિસ્ટ્રિક્સ છે. સુબી જણાવે છે- જ્યાં સુધી તે હોસ્પિટલમાં દાખલ હતી, તો આખી ચામડી ઠીક થઈ ગઈ હતી. ઘરે આવતી વખતે ડોક્ટરે કેટલીક દવાઓ આપી હતી. થોડા દિવસ દવા લગાવી, પણ જ્યારે ખતમ થઈ ગઈ, તો બંધ કરી દીધી. હવે હોસ્પિટલ એટલી દૂર છે કે દવા લેવા કોણ જાય. આવવા-જવાનું ભાડું પણ લાગે છે, તે ક્યાંથી લાવીએ. ડોક્ટર પણ બસ નામના જ છે. બાળકીને જોવા કોઈ નથી આવતું. હું એકલી શું-શું કરું. સરકાર તરફથી અત્યાર સુધી માત્ર 13 હજાર રૂપિયાની મદદ મળી છે. ન તો વિકલાંગ સર્ટિફિકેટ બન્યું છે, ન તો આ બીમારીનું. સાંભળવામાં આવ્યું છે કે આવા લોકોને સરકાર મહિનાના 600 રૂપિયા આપે છે. પણ તે મદદ પણ નથી મળી. આ દરમિયાન, જાગેશ્વરી જમીન પર બેસવાનો પ્રયત્ન કરે છે, પણ તેના ઘૂંટણ વળી નથી રહ્યા. હાથની પણ આવી જ હાલત છે. ઘરમાં શૌચાલય નથી. માતા કહે છે- જેમ-તેમ કરીને ખેતરમાં જાય છે. 2021માં આના પિતાનું ગળાના કેન્સરથી મોત થઈ ગયું. મારી ઉંમર પણ ઢળી ચૂકી છે. હું કમાઉં કે આની દેખભાળ કરું. બીજા ત્રણ બાળકો છે. માત્ર આને જ જોતી રહીશ, તો બાકીનાનું શું થશે? મારા બાકીના ત્રણેય બાળકો સ્વસ્થ છે. પતિ હતા, તો સહારો હતો. હવે જ્યાં સુધી હું જીવતી છું, આની દેખભાળ કરી રહી છું. મારા મર્યા પછી આનું શું થશે, ખબર નથી. મારી પણ ઉંમર હવે કેટલી બચી છે.’ સુબી થોડું રોકાઈને પૂછે છે- અમારે લગ્નમાં જવાનું છે. કંઈ બીજું તો નથી પૂછવું ને? હવે હું ત્યાંથી નીકળી પડું છું. જાગેશ્વરીની હાલત જોયા પછી મનમાં કેટલાય સવાલો ઉઠી રહ્યા છે. જેમ કે- આ બીમારી કેમ થાય છે? આની દવાઓ કઈ-કઈ છે? શું બાળકી ક્યારેય ઠીક થઈ શકશે? આ બધા સવાલોના જવાબ શોધવા માટે હું દંતેવાડાથી રાયપુર મેડિકલ કોલેજ જવા નીકળું છું. ત્યાં મારી મુલાકાત ડર્મેટોલોજિસ્ટ ડિપાર્ટમેન્ટના હેડ ડોક્ટર મૃત્યુંજય સિંહ સાથે થઈ. તેમણે જ 2019માં જાગેશ્વરીનો ઈલાજ કર્યો હતો. મેં તેમની સામે જાગેશ્વરીની બીમારીનો ઉલ્લેખ કર્યો. થોડી વાર પછી તેઓ બોલ્યા- ‘હા-હા, યાદ આવી ગયું. અરે એ બહુ ખતરનાક કેસ હતો. આવો કેસ મારી સામે શું, દેશમાં પણ કદાચ પહેલીવાર જ આવ્યો હશે. અમે લોકોએ આના વિશે વાંચ્યું હતું, પણ પ્રેક્ટિકલી જોવા પણ મળશે, એવું વિચાર્યું નહોતું. 2019માં જ્યારે જાગેશ્વરીને અહીં લાવવામાં આવી, તો તેની હાલત બહુ ખરાબ હતી. એક મહિના સુધી ઈલાજ ચાલ્યો. ત્યારે તો તે ઠીક થઈ ગઈ હતી. મેં જણાવ્યું કે હવે તેની હાલત વધુ બગડી ગઈ છે. ડો. મૃત્યુંજય બોલ્યા- ‘હા, બીમારી જ એવી છે. આ બીમારીથી માણસ મરતો તો નથી, પણ સામાન્ય લોકોની જેમ જીવી પણ શકતો નથી. ચામડી આ હદે સુકાઈને ફાટવા લાગે છે. આ એવી બીમારી છે, જેનો સંપૂર્ણ ઈલાજ શક્ય નથી. આને માત્ર મેનેજ અને કંટ્રોલ કરી શકાય છે. જ્યારે તે બાળકી અમારી પાસે આવી, તો સૌથી પહેલા તેને એડમિટ કરવામાં આવી. તેની બાયોપ્સી અને જેનેટિક એનાલિસિસ માટે સેમ્પલ મુંબઈ મોકલ્યા. ખાનગી હોસ્પિટલોમાં આ તપાસોનો ખર્ચ આશરે 50 હજાર રૂપિયા સુધી પહોંચી જાય છે, કારણ કે જેનેટિક ટેસ્ટ ઘણો મોંઘો હોય છે.’ જાગેશ્વરીની હાલત જોઈને અંદર સુધી ડર અને બેચેની ઉતરી જાય છે. શરીર પર ઝાડની છાલ જેવી જામેલી સખત પરતો, દરેક હલનચલનમાં ખેંચાણ અને દુખાવો… આ બધું જોઈને અંદાજ લગાવવો મુશ્કેલ નથી કે તે દરરોજ કેવી તકલીફમાંથી પસાર થતી હશે. સૌથી મોટો સવાલ એ જ છે- જે પીડાને જોઈને બહારના લોકો ધ્રૂજી ઊઠે છે, તેને 14 વર્ષની આ બાળકી આખરે ક્યાં સુધી સહન કરતી રહેશે?